Minulla on, kaksi vaihtoehtoista tulevaisuutta. Tai ehkä useampiakin, mutta toistaiseksi vain nämä kaksi mahtuvat näkökenttään. Toinen niistä, on sairauteni tahrima. Tulevaisuus, jossa on mahdollista tilanteen totaalinen muutos. Tässä tulevaisuudessa, sairaus etenee. Lamauttaen toimintakyvyn, vieden normaalin kauemmas itsestäni. Aiheuttaen kärsimystä, kipua ja menetystä. Menetys koskettaisi pääasiallisesti itseäni, ja omaa elämääni. Menettäisin asiat, jotka ilman sairastumista olisivat minulle yhtälailla mahdollisia kuin muillekin. Vaihtoehtoisessa tulevaisuudessa ne kuitenkin menisivät umpeen, ylittäisivät toimintakykyni ja pystyvyyteni.

Toisessa tulevaisuudessa sairaus pakottaisi siis minut sopeutumaan uuteen minuuteen. Rajatumpiin elämän mahdollisuuksiin. Pakottaisi katseeni nyt itselleni tärkeistä asioista muualle: etsimään uutta tärkeää, uutta mielekästä, uusia tapoja toteuttaa itseäni, koska vanhat tavat eivät olisi enää mahdollisia minulle. Tarvitsisin erityispalveluita, erityistukea, enkä pärjäisi välttämättä itsenäisesti edes omassa kodissani. Myös suhteeni muihin muuttuisi. Olisinko tasavertainen heidän silmissään? Näkisinkö jatkuvaa sääliä? Holhoamista? Sairaus tulevaisuudessa joutuisin myös pohtimaan, mitä asioita haluan elämääni. Viekö kyvyttömyys ilon mahdollisista lapsistani? Voinko jatkaa kumppanini kanssa vai käynkö taakaksi? Voiko minusta tulla arvostettu osa työyhteisöä, vai saanko kaiken ”vammabonuksina” uudesta erilaisuudestani?

Ja toisessa vaihtoehtoisessa tulevaisuudessa kaikki jatkuu niin kuin ennenkin. Sairauden etenemisen uhka on olemassa, mutta toistaiseksi toimintakykykin on. Se ei näy päällepäin, joten koen tavallisuutta. Ja samaan aikaan ymmärtämättömyydestä johtuvaa yksinäisyyttä. Läheisenikin unohtavat helposti, että aikapommi on olemassa: minähän olen, elän ja kuljen päivästä toiseen itsenäni. He eivät näe, millaista on pelätä mahdollista sysäytymistä uudenlaiseen minuuteen. Varsinkaan sellaiseen, joka ei ole nykytilannetta imartelevampi. Minä pelkään asiaa, joka ei välttämättä koskaan tapahdu, ja suren sen olemassaolon mahdollisuutta. Välillä niin paljon, että ei sairaus vaan pelkkä ajatus siitä vie toimintakykyni, haluni ja jaksamiseni. Pelkkä ajatus musertaa alleen.

Minulle tarjottiin tänään ajatusta itseeni luottamisesta, joka toi lohtua. Entä jos osaisinkin suhtautua sairauden mahdolliseen tulevaisuuteen siten, että saattaisinkin olla muuttumaton. Luottaisin itseeni ja omiin voimavaroihini, ja niiden kantamiseen muuttuvassakin tilanteessa. Sairaus ei vie sieluani, energiaani, veroja se kerää vain ruumiista. Entä jos voisin hyväksyä asian vain sen myötä, että pohdin mistä kaikesta olen jo selvinnyt, itsenäni ja itseäni kadottamatta. Kuka sanoo, että se tulevaisuus muuttaisi tilannetta. Kuka määrää, että henkiset voimavarat eivät voi hyvittää fyysistä voimattomuutta? Ehkä toistaiseksi tärkein tehtäväni on muistaa kuka olen, ja sen myötä pelätä vähemmän sitä, kuka minusta voi tulla. Ehkä löytäisin yhä iloa, yhä toiveikkuutta, yhä intoa. Se oli ajatus joka parantaa pelosta.